孤獨癥兒童長大成人后只能待家里嗎？

孤獨癥（孤獨癥譜系障礙的簡稱）是以社交溝通障礙、重復(fù)刻板行為和狹隘的興趣為主要表現(xiàn)的廣泛性神經(jīng)發(fā)育障礙。有數(shù)據(jù)顯示，目前我國孤獨癥患者已超過1300萬人。

距1982年我國診斷首例孤獨癥已經(jīng)過去42年，不少孤獨癥兒童已長大成人。如何安置成年后的孤獨癥群體，是擺在孤獨癥家庭與社會面前的又一道難關(guān)。

去年7月，中國殘聯(lián)、教育部、民政部等共同印發(fā)《孤獨癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動實施方案（2025—2028年）》，標(biāo)志著我國孤獨癥服務(wù)從“補(bǔ)缺式救助”向“系統(tǒng)性賦能”轉(zhuǎn)型。在“世界孤獨癥關(guān)注日”來臨之際，《法治日報》聚焦大齡孤獨癥患者的就業(yè)困境，對地方在職業(yè)培訓(xùn)與就業(yè)扶持上的探索展開調(diào)查，推出專題報道。敬請關(guān)注。

在烘焙房暖黃的燈光下，21歲的孤獨癥青年默默正專注地盯著旋轉(zhuǎn)中的打蛋器。這是他在北京一社區(qū)面包坊就業(yè)的第七個月，從最初見到電動器械就捂住耳朵躲進(jìn)儲物間，到現(xiàn)在能獨立完成三款基礎(chǔ)面團(tuán)制作。對于普通人而言，這些工作做起來易如反掌，但只有他的母親李芳（化名）知道，一個孤獨癥孩子走到今天有多么不容易。

默默是不幸的，但有一份工作的他又是幸運(yùn)的——有數(shù)據(jù)顯示，截至2025年底，持證殘疾人就業(yè)規(guī)模為881.6萬人，就業(yè)率不足50%。1200萬心智障礙者群體（包括孤獨癥和智力障礙人群）的就業(yè)率不足5%。

受訪專家指出，多年來，我國特殊教育朝著優(yōu)質(zhì)均衡的目標(biāo)和“普惠”的方向發(fā)展。目前，學(xué)齡前的孤獨癥兒童可以進(jìn)行免費康復(fù)訓(xùn)練，6歲至18歲孤獨癥兒童可以去特殊教育學(xué)校接受教育。但長期以來，對成年的，尤其是大齡孤獨癥患者的政策扶持還有完善空間。

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上完初中無學(xué)可上

對于大部分孤獨癥患者來說，從特殊教育學(xué)校畢業(yè)如同提前步入“退休生活”——即使他們能夠在融合教育中成長，可一旦走出校門，也會因為沒有工作收入、缺乏福利保障等問題，只能待在家中，依賴父母生活。

李芳對此深有感觸。在老師和同學(xué)的幫助下，默默先是在普通學(xué)校接受融合教育上完小學(xué)，接著又進(jìn)入初中讀書。但這并沒有讓李芳放下?lián)鷳n，因為孩子從初中畢業(yè)后，就沒有對口的學(xué)校可以上了。

“十四五歲的孩子，難道就要開始漫長的居家生活？”李芳憂慮道。她的這一心聲，道出了孤獨癥群體普遍面臨的教育與社會銜接難題。

北京經(jīng)濟(jì)技術(shù)開發(fā)區(qū)殘聯(lián)執(zhí)行理事會兼職副理事長李俊峰的孩子也是心智障礙者。孩子十四五歲之前，李俊峰覺得孩子能在普通學(xué)校隨班就讀就已經(jīng)很好了。但義務(wù)教育階段剛結(jié)束，他們?nèi)荫R上陷入迷茫，不知道接下來孩子該何去何從。后來，他發(fā)現(xiàn)北京有一家叫宣武培智學(xué)校的職業(yè)高中，便決定送孩子接著去讀書。默默后來也進(jìn)入一所特殊教育學(xué)校的職高部學(xué)習(xí)。

但是能夠升入職高學(xué)習(xí)的孤獨癥孩子數(shù)量有限。中國精神殘疾人及親友協(xié)會北京站的調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，北京地區(qū)特殊教育學(xué)校職高的學(xué)位有限，難以滿足孤獨癥兒童升學(xué)的需求。廣州市殘疾人聯(lián)合會等機(jī)構(gòu)發(fā)布的《2025年成年心智障礙人士就業(yè)狀況和需求調(diào)研報告》顯示，2025年，在廣州的16歲至45歲心智障礙人士中，高中及以上學(xué)歷者為41%。

有業(yè)內(nèi)人士指出，即使特殊教育學(xué)校為孤獨癥群體的社會化發(fā)展做了很多努力和干預(yù)，但義務(wù)教育階段結(jié)束后，由于高中階段或者職業(yè)教育的普及和發(fā)展程度還有待提高，特別是在不發(fā)達(dá)和欠發(fā)達(dá)地區(qū)，資源相對較少，服務(wù)體系沒有跟上，很多有特殊需要的孩子只能待在家里。

支持就業(yè)迫在眉睫

“孩子8歲左右，我們的關(guān)注焦點是如何進(jìn)入普通學(xué)校接受融合教育；14歲前后則面臨是繼續(xù)隨班就讀還是轉(zhuǎn)入特殊學(xué)校的抉擇；他16歲時，職業(yè)教育規(guī)劃成為我們的重心。但現(xiàn)實困境在于，孩子完成職業(yè)教育后，仍缺乏基本的就業(yè)能力。”

“我們能陪伴她到五六十歲，可她從16歲到60歲這40多年里能做什么，我們沒有頭緒，也找不到出路。”

“如果孩子將來能有一份工作，我這輩子就安心了。”

……

多名受訪的大齡孤獨癥患者家長表示，“現(xiàn)在很多孩子在學(xué)校接受義務(wù)教育到十四五歲，之后這些孩子怎么辦？上哪兒去？干什么？”是擺在他們面前的一個現(xiàn)實問題。

北京市民劉琳（化名）已年近七旬，她的兒子田田今年26歲，是一名孤獨癥患者，缺乏基本的社會適應(yīng)能力。因難以分辨他人的意圖，田田在生活中頻繁遭遇欺騙——他曾輕信他人的謊言，將自己辛苦積攢的零花錢拱手相送；也曾在找工作時，被不法分子以介紹工作為名騙取錢財。

劉琳覺得，自己每天都在與時間賽跑，希望在還能照顧兒子的時候，為他找到一個可靠的未來。然而，現(xiàn)實卻讓她感到絕望。

“我的身體越來越差，隨時可能倒下，要是田田能有一份工作，就有可能慢慢融入社會，這對他來說也是一條好的出路。”對兒子未來的擔(dān)憂，像一塊沉重的石頭，壓在劉琳心頭，讓她喘不過氣來。

《成年心智障礙人士就業(yè)狀況和需求調(diào)研報告》顯示，不管是監(jiān)護(hù)人還是心智障礙者，他們對就業(yè)的需求都很強(qiáng)烈。寧波衛(wèi)生職業(yè)技術(shù)學(xué)院中醫(yī)藥與康育學(xué)院師生去年的一份調(diào)研結(jié)果顯示，大齡孤獨癥家庭排在前兩位的需求為：希望政府持續(xù)性地為大齡孤獨癥患者提供就業(yè)支持政策、開展針對性的職業(yè)技能培訓(xùn)和提供支持性的就業(yè)機(jī)會。

全國人大代表、遼寧省遼陽市特殊教育學(xué)校教師李紫微所帶的班級有多個患有重度孤獨癥的孩子，他們的年齡從七八歲到十六七歲不等，她總憂心這些孩子的未來與出路。

“孤獨癥患者存在社交障礙，成年后很難像普通人一樣生活、就業(yè)。”多年深耕孤獨癥康復(fù)教育一線，李紫微深有感觸的是，隨著社會對孤獨癥認(rèn)知的提高，低齡孤獨癥患兒的早期篩查、診斷、康復(fù)水平不斷完善和提升，但他們長大后、成年后常常面臨無處可去的尷尬困境，如果找不到工作，只能待在家里，直至父母無力照料，可又難以找到合適的康養(yǎng)場所。

制度體系亟待完善

近年來，中國殘聯(lián)會同教育部等部門，推進(jìn)包括孤獨癥群體在內(nèi)的殘疾人職業(yè)教育發(fā)展，同時為大齡孤獨癥患者提供生活補(bǔ)貼、福利待遇等方面的保障。

記者從參與支持性就業(yè)項目的孤獨癥人士親屬處了解到，隨著支持性就業(yè)在國內(nèi)落地生根，融合的就業(yè)環(huán)境促進(jìn)了心智障礙者生活范圍的擴(kuò)大和綜合素質(zhì)的提升，所有這些，是他們在原來的家庭、學(xué)校以及隔離的環(huán)境中不可能實現(xiàn)的。

一些由家長自發(fā)組織的“庇護(hù)性咖啡廳”，是許多大齡孤獨癥患者的“救命稻草”。然而，這類崗位多局限于簡單操作，且缺乏穩(wěn)定性和社會認(rèn)可。一位家長坦言：“我們開咖啡廳不是為了盈利，只是想給孩子一個‘假裝正常人’的機(jī)會。”

福建廈門“幸運(yùn)星”小店通過售賣捐贈物品，為孤獨癥青年提供就業(yè)崗位。但有家長直言，商品來源主要依賴社會捐贈，運(yùn)營成本高昂，難以規(guī)模化復(fù)制。

“一個普通人是通過走向社會、在工作中持續(xù)學(xué)習(xí)和進(jìn)步的，對心智障礙者來講也是。一旦回到家庭的閉塞狀態(tài)，他們的退步會更明顯。支持性就業(yè)才能幫他們真正融入社會。”李俊峰說，但目前支持性就業(yè)的一大難題就是專業(yè)隊伍不足。

首都師范大學(xué)管理學(xué)院副教授廖娟在一場有關(guān)殘障人士就業(yè)的會議上告訴記者，近年來，我國殘障就業(yè)有兩大趨勢和應(yīng)對挑戰(zhàn)：政策逐步細(xì)化，政府對于按比例就業(yè)的關(guān)注程度持續(xù)增高，但社會上相應(yīng)的服務(wù)能力沒有提升；國企、民企越來越重視社會責(zé)任，但一些固有的觀念仍需轉(zhuǎn)變。

采訪中，有酒店負(fù)責(zé)人坦言：“心智障礙員工可能影響客戶體驗，我們承擔(dān)不起這個風(fēng)險。”

廖娟呼吁，社會組織要積極研發(fā)工具以提供專業(yè)的評估服務(wù)，企業(yè)需要根據(jù)殘障者的能力匹配適合的崗位，殘障者也要提高自身的能力水平，社會各方合力，才能夠真正實現(xiàn)殘疾人融合就業(yè)。

李紫微建議，政府部門對大齡孤獨癥患者給予政策扶持，實行分類救助，幫助其順利就業(yè)。同時在職業(yè)教育領(lǐng)域加大投入，比如加大課程的開發(fā)、開辦職業(yè)培訓(xùn)班、完善職業(yè)學(xué)校辦學(xué)體系等，讓大齡孤獨癥患者掌握一技之長，為融入社會找到出口，實現(xiàn)人生價值。

為了支持更多孤獨癥兒童及其家庭邁過一道道“坎”，李紫微希望能夠面向孤獨癥患者設(shè)立公辦或公建民營的孤獨癥家庭康養(yǎng)中心，鼓勵個人和團(tuán)體創(chuàng)辦社會康復(fù)勞動機(jī)構(gòu)，提供治療、培訓(xùn)、康復(fù)、養(yǎng)老等支持。同時支持家長服務(wù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展及家長組織的培育，開展家長心理輔導(dǎo)等多元化服務(wù)。

法治日報全媒體記者 文麗娟

來源：法治日報